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4項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見,病友可至平台填寫。
2023/2/10一、罕見疾病藥物 (1)EVRYSDI Powder for Oral Solution 0.75mg/ml (2)Luxturna concen trate and solvent for solution for injection (3)Uplizna for Intraven ous Infusion 100mg (4)ZOLGENSMA Suspension for Intravenous Infusion
2023/2/15認識腸病毒&罕見疾病照護服務說明
2023/2/6活動日期:112年2月15(三) 活動時間:上午10:45 活體地點:中國醫藥大學兒童醫院1樓候診區 主辦單位:中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
食品藥物管理署公告之適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項
2022/9/212022/9/24溶小體儲積症病友健康衛教活動(含罕見疾病照護服務說明)
2022/9/21活動日期:111年9月24日(六) 活動時間:下午14:00-17:05 活動地點:Qspace八度空間 台中市西屯區文心路三段155-1號8樓 主辦單位:中國醫藥大學兒童醫院
111年先天性代謝性疾病教育訓練課程研習證明
2022/7/19本中心業於111年5月29日完成辦理「111年先天性代謝性疾病教育訓練課程」,如參與本次課程學員有研習證明需求,歡迎mail來信提供您的姓名、身分證字號及聯絡電話至本中心信箱(cmuh.log@gmail.com)索取,如有其他問題也歡迎撥打本中心專線電話04-22070995詢問...