本計畫依「罕見疾病防治及藥物法」第8條及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」，中央主管機關接獲醫事人員通報罕見疾病病人，經病人或其法定代理人同意，應派遣專業人員訪視，告知相關疾病之影響，並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求，進而依其需求提供服務或轉介。
本計畫為一個整合式之服務平台，藉由整合本院相關資源及個案管理師之追蹤、連繫，使罕見疾病家庭獲得完善之全人照護。
本計畫經費由「菸品健康福利捐補助」
