本計畫依「罕見疾病防治及藥物法」第8條及「罕見疾病及罕見遺傳疾病缺陷照護服務辦法」,中央主管機關接獲醫事人員通報罕見疾病病人,經病人或其法定代理人同意,應派遣專業人員訪視,告知相關疾病之影響,並提供病人及家屬心理支持、生育關懷、照護諮詢等服務之需求,進而依其需求提供服務或轉介。
本計畫為一個整合式之服務平台,藉由整合本院相關資源及個案管理師之追蹤、連繫,使罕見疾病家庭獲得完善之全人照護。
本計畫經費由「菸品健康福利捐補助」