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罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。
2023/11/29一、罕見疾病藥物-恩倍樂口服液100毫克 Epidyolex (cannabidiol) oral solution (如附件)。
苗栗縣大埔里社區活動中心照護服務說明會
2023/11/15
3項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫
2023/8/31一、罕見疾病藥物 (1) Ultomiris concentrate for solution for infusion 300mg (2) Xenpozyme Powder for Concentrate for Solution for Infusion 4 mg/Ml (3) Luxturna concentrate and solvent for solution for injection
2023/7/29 威爾森氏症兒童保健講座(含罕見疾病照護服務說明)
2023/7/18活動日期：112年7月29(六) 活動時間：下午13:30 活體地點：中國醫藥大學附設醫院第一醫療大樓地下一樓A8會議室 主辦單位：中國醫藥大學附設醫院遺傳暨罕見疾病中心
112年先天性代謝性疾病教育訓練課程
2023/5/27課程日期：112年5月27日(星期六) 下午13:00-17:30 課程地點：中國醫藥大學附設醫院立夫教學大學9樓T4會議室；同步開放線上視訊 委託單位：衛生福利部國民健康署
1項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。
2023/5/5一、罕見疾病藥物 Xenpozyme Powder for Concentrate for Solution for Infusion 4 mg/mL罕見疾病藥物(如附件)。
2023/5/3 新竹縣照門國小照護服務說明會
2023/4/20本次活動為中國醫藥大學新竹附設醫院家庭醫學科至新竹縣照門國小辦理學童保健講座，此次第一場由兒科林佐臨醫師主講「學童保健-體位」，並於第二場講座中由罕病照護許安繪個管師帶著照門國小師生認識罕見疾病照護服務，透過此保健講座除了讓照門國小師生瞭解學童保健外，更進一步熟悉罕見疾病與照護方向，期盼因了解而減少校園霸凌事件。
