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1項罕見疾病藥物於「新藥及新醫材病友意見分享」平台蒐集意見，病友可至平台填寫。
2023/5/5一、罕見疾病藥物 Xenpozyme Powder for Concentrate for Solution for Infusion 4 mg/mL罕見疾病藥物(如附件)。
2023/5/3 新竹縣照門國小照護服務說明會
2023/4/20本次活動為中國醫藥大學新竹附設醫院家庭醫學科至新竹縣照門國小辦理學童保健講座，此次第一場由兒科林佐臨醫師主講「學童保健-體位」，並於第二場講座中由罕病照護許安繪個管師帶著照門國小師生認識罕見疾病照護服務，透過此保健講座除了讓照門國小師生瞭解學童保健外，更進一步熟悉罕見疾病與照護方向，期盼因了解而減少校園霸凌事件。
愛吉尼L-Arginine
2023/4/10公告適應症：尿素循環代謝異常(Urea cycle disorders) Amino acid metabolic disorders (Aminoacidopathies)
「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展
2023/2/23「愛不罕見 螢火照亮生命力」藝術展於2月22日起正式開跑，邀請您2/22-3/8到中國醫藥大學附設醫院急重症中心大樓，欣賞或認購畫作，讓我們攜手幫助罕見疾病病友，化身螢火蟲，成為照亮別人的燈，即便是再小的光芒，也會帶來力量！
